患有發作性睡病和相關疾病的人對他們在澳洲接受的醫療保健標準感到沮喪。有充分的理由。一群致力於改善澳洲嗜睡症治療和管理的醫學專家表示，儘管澳洲擁有一流的醫療保健系統，但嗜睡症管理方法明顯不足。
什麼是發作性睡病？
發作性睡病是一種慢性疾病，其特徵是白天過度嗜睡和無法控制的睡眠。它是由中樞神經系統無法適當調節覺醒和睡眠引起的。
發作性睡病可以被成功診斷和治療。那麼為什麼嗜睡症患者對澳洲的醫療保健標準如此沮喪呢？存在哪些問題？解決方案是什麼？
存在的問題
不合標準獲得藥物的機會
處方限制、藥物成本以及澳洲缺乏海外治療方法意味著該國的發作性睡病管理落後於時代。
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處方選項受到限制： 儘管醫學指南規定 興奮劑 和 清醒促進劑 同是有效的“一線”藥物選擇。但藥物福利計劃 (PBS) 要求將 興奮劑 用作“一線”選項，而覺 醒促進劑 僅作為「二線」選項。這不必要地限制了醫生和患者的治療選擇。
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藥品價格昂貴： 有些藥品在澳洲 PBS 上不提供，因此價格昂貴。例如，短效羥丁酸鈉 (short-acting sodium oxybate) 是海外國家使用的第一線藥物。儘管該藥物在澳洲有售，但它不包含在 PBS 中，因此患者每年要花費 15,000 至 22,000 美元，這對許多人來說是遙不可及的。
- 尚無新的治療方法： 儘管海外正在使用新藥物來成功治療發作性睡病，但由於沒有足夠的證據證明患有發作性睡病和相關疾病的人數，以及藥物是否可以治療發作性睡病，因此在澳洲批准新藥仍具有挑戰性。可用於其他疾病。
資訊貧乏
目前澳洲沒有發作性睡病或特發性嗜睡症的資料登記。我們根本不知道有多少澳洲人患有這些病症。
由於缺乏信息，很難確定藥物的財務可行性，新藥物獲得 PBS 批准也具有挑戰性。
治療需要更多學科
發作性睡病通常與其他疾病同時發生，包括神經精神、代謝和自主神經失調以及異態睡眠。因此，一個人的診斷和治療必須是「多學科的」——來自各個醫學專業的專家參與患者的治療，以獲得最佳的治療結果。
患者經常抱怨需要很長時間才能診斷出患有嗜睡病相關疾病。
有時，患者可能需要五到十年的時間才能被診斷出患有發作性睡病，患者經常需要從一位醫生那裡去找另一位醫生，才能得到正確的診斷。
迫切需要開發多學科護理模式，以確保人們不會面臨誤診、延誤診斷和無效治療的情況。
解決方案
澳洲睡眠協會 (ASA) 特別小組委員會致力於解決澳洲和紐西蘭的發作性睡病管理問題。該小組委員會向州和聯邦政府提出了許多建議，其中許多建議已經落實為更好的政策和實踐。
但還有很多事情要做。
最迫切的需求是讓嗜睡症患者能夠獲得最適合他們的藥物。該小組委員會呼籲衛生部與臨床醫生、病患權益團體和製藥公司合作，促進澳洲取得海外已有的藥物。
該小組委員會也呼籲政府和私人資助建立國家數據登記處和國家發作性睡病參考中心。
這些和其他重要建議在《澳洲醫學雜誌》最近發表的一篇論文《澳洲發作性睡病管理：是時候醒來》中提出了。
澳洲睡眠協會將繼續推動這些和其他改變，希望能夠共同實現所需的變革，使與世界各地其他一流的醫療服務保持一致。患有發作性睡病、特發性嗜睡症和其他嗜睡症的患者絕對應該得到這樣的改變。
PBS為發作性睡病患者提供阿莫達非尼和莫達非尼補貼
患者資格
藥物福利計畫 (PBS) 根據《1953 年國家衛生法》第 85 條對發作性睡病患者的阿莫達非尼(armodafinil)和莫達非尼(modafinil )治療提供補貼。
患者必須符合PBS的資格並符合相關限制標準。
PBS 網站上的藥品福利表概述了阿莫達非尼和莫達非尼處方的限制。
治療細節
為了獲得 PBS 資助的這些藥物治療的資格，患者必須接受合格的睡眠醫學從業者或神經科醫生的治療。
當阿莫達非尼和莫達非尼相互組合使用，不受 PBS 補貼。 或與PBS補貼的硫酸右苯丙胺聯(dexamfetamine sulfate)合使用時，不受 PBS 補貼。
申請
申請沒有猝倒症的渴睡症的初始治療
以書面形式申請初步當局批准，以開出 PBS 補貼的阿莫達非尼和莫達非尼來治療沒有猝倒症的渴睡症，並且：
- 透過健康專業線上服務 (HPOS)上傳
- 發佈到PBS 複雜藥物項目。
- 當局處方表格或表格
- 沒有猝倒症的渴睡症 - 阿莫達非尼或莫達非尼初始 PBS 授權申請表
- 相關附件。
申請有猝倒症的渴睡症的初始治療
可以透過以下方式申請初步批准，以開出 PBS 補貼的阿莫達非尼和莫達非尼來治療有猝倒症的渴睡症：- 使用線上 PBS 權威系統即時
- 撥打PBS 複雜藥物計畫諮詢熱線。
申請繼續或改變治療
申請繼續或變更當局批准以開 PBS 補貼的阿莫達非尼或莫達非尼來治療發作性睡病：
- 使用線上 PBS 權威系統即時
- 撥打PBS 複雜藥物計畫諮詢熱線。
如果患者之前已獲得這些藥物的授權處方，則可以由患者的醫生提出申請。
