ऑस्ट्रेलिया में नार्कोलेप्सी - समस्याएं और समाधान

नार्कोलेप्सी और संबंधित स्थितियों से पीड़ित लोग ऑस्ट्रेलिया में मिलने वाली स्वास्थ्य देखभाल के मानक से निराश हैं। अच्छे कारण के लिए. ऑस्ट्रेलिया में नार्कोलेप्सी के उपचार और प्रबंधन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहे चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह का कहना है कि ऑस्ट्रेलिया की सर्वोत्तम स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के बावजूद, नार्कोलेप्सी प्रबंधन के लिए दृष्टिकोण काफी अपर्याप्त है।

नार्कोलेप्सी क्या है?

नार्कोलेप्सी एक दीर्घकालिक विकार है जिसकी विशेषता दिन में अत्यधिक नींद आना और अनियंत्रित नींद है। यह केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की जागरुकता और नींद को ठीक से नियंत्रित करने में असमर्थता के कारण होता है।

नार्कोलेप्सी का सफलतापूर्वक निदान और उपचार किया जा सकता है। तो नार्कोलेप्सी के मरीज ऑस्ट्रेलिया में स्वास्थ्य देखभाल के मानक से इतने निराश क्यों हैं? क्या समस्याएँ मौजूद हैं? समाधान क्या है?

समस्या

दवाओं तक घटिया पहुंच

ऑस्ट्रेलिया में प्रिस्क्रिप्शन प्रतिबंध, दवा की लागत और विदेशी उपचार की कमी का मतलब है कि देश का नार्कोलेप्सी प्रबंधन समय से पीछे है।

• प्रिस्क्रिप्शन विकल्प सीमित हैं: हालांकि चिकित्सा दिशानिर्देश बताते हैं कि उत्तेजक और जागृति को बढ़ावा देने वाली दवाएं दोनों प्रभावी "प्रथम-पंक्ति" दवा विकल्प हैं । लेकिन फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स स्कीम (पीबीएस) के लिए उत्तेजक पदार्थों को "प्रथम-पंक्ति" विकल्प के रूप में और उत्तेजना बढ़ाने वाले पदार्थों को केवल "दूसरी-पंक्ति" विकल्प के रूप में उपयोग करने की आवश्यकता होती है। यह डॉक्टरों और रोगियों के लिए उपचार के विकल्पों को अनावश्यक रूप से सीमित कर देता है।
  
  
• दवाएं महंगी हैं: ऑस्ट्रेलिया में कुछ दवाएं पीबीएस पर उपलब्ध नहीं हैं और इसलिए महंगी हैं। उदाहरण के लिए, लघु-अभिनय सोडियम ऑक्सीबेट विदेशी देशों में उपयोग की जाने वाली पहली पंक्ति की दवा है। हालाँकि यह दवा ऑस्ट्रेलिया में उपलब्ध है, लेकिन यह पीबीएस में शामिल नहीं है, इसलिए इसकी कीमत मरीजों को प्रति वर्ष $15,000 से $22,000 होती है, जिससे यह कई लोगों की पहुंच से बाहर हो जाती है।
  
• अभी तक कोई नया उपचार नहीं: हालाँकि विदेशों में नार्कोलेप्सी का सफलतापूर्वक इलाज करने के लिए नई दवाओं का उपयोग किया जा रहा है, लेकिन नार्कोलेप्सी और संबंधित स्थितियों से पीड़ित लोगों की संख्या और क्या दवाएं नार्कोलेप्सी का इलाज कर सकती हैं, इस पर पर्याप्त सबूत नहीं हैं। इसलिए ऑस्ट्रेलिया में नई दवाओं को मंजूरी देना चुनौतीपूर्ण बना हुआ है . अन्य बीमारियों के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है।

ख़राब जानकारी

वर्तमान में ऑस्ट्रेलिया में नार्कोलेप्सी या इडियोपैथिक हाइपरसोमनिया का कोई रिकॉर्ड नहीं है। हमें बिल्कुल भी अंदाज़ा नहीं है कि कितने आस्ट्रेलियाई लोग इन स्थितियों से पीड़ित हैं।

जानकारी की कमी के कारण, दवाओं की वित्तीय व्यवहार्यता निर्धारित करना मुश्किल है और नई दवाओं के लिए पीबीएस अनुमोदन प्राप्त करना भी चुनौतीपूर्ण है।

उपचार के लिए अधिक अनुशासन की आवश्यकता होती है

नार्कोलेप्सी अक्सर अन्य विकारों के साथ होती है, जिनमें न्यूरोसाइकिएट्रिक, चयापचय और स्वायत्त विकार और पैरासोमनिया शामिल हैं। इसलिए, किसी का निदान और उपचार "बहुविषयक" होना चाहिए - सर्वोत्तम संभव परिणाम प्राप्त करने के लिए विभिन्न चिकित्सा विशिष्टताओं के विशेषज्ञ रोगी के उपचार में शामिल होते हैं।

मरीज़ अक्सर शिकायत करते हैं कि नार्कोलेप्सी-संबंधी विकार का निदान होने में लंबा समय लगता है।

कभी-कभी किसी मरीज को नार्कोलेप्सी का निदान होने में पांच से दस साल लग सकते हैं, अक्सर सही निदान पाने के लिए एक डॉक्टर से दूसरे डॉक्टर के पास जाना पड़ता है।

यह सुनिश्चित करने के लिए बहु-विषयक देखभाल मॉडल विकसित करने की तत्काल आवश्यकता है कि लोगों को गलत निदान, विलंबित निदान और अप्रभावी उपचार का सामना न करना पड़े।

समाधान

ऑस्ट्रेलियन स्लीप एसोसिएशन (एएसए) विशेष उपसमिति ऑस्ट्रेलिया और न्यूजीलैंड में नार्कोलेप्सी के प्रबंधन को संबोधित करती है। उपसमिति ने राज्य और संघीय सरकारों को कई सिफारिशें कीं, जिनमें से कई को बेहतर नीतियों और प्रथाओं में लागू किया गया है।

लेकिन अभी और भी बहुत कुछ किया जाना बाकी है।

नार्कोलेप्सी से पीड़ित लोगों के लिए उन दवाओं तक पहुंच की सबसे तत्काल आवश्यकता है जो उनके लिए सबसे अच्छा काम करती हैं। उपसमिति ने स्वास्थ्य विभाग से विदेशों में पहले से ही उपलब्ध दवाओं तक ऑस्ट्रेलियाई पहुंच को बढ़ावा देने के लिए चिकित्सकों, रोगी वकालत समूहों और दवा कंपनियों के साथ काम करने का आह्वान किया।

उपसमिति ने एक राष्ट्रीय डेटा रजिस्ट्री और एक राष्ट्रीय नार्कोलेप्सी संदर्भ केंद्र स्थापित करने के लिए सरकारी और निजी फंडिंग का भी आह्वान किया।

ये और अन्य महत्वपूर्ण सिफारिशें ऑस्ट्रेलिया के मेडिकल जर्नल, ऑस्ट्रेलिया में नार्कोलेप्सी प्रबंधन में हाल ही में प्रकाशित एक पेपर में दी गई हैं: अब जागने का समय है।

ऑस्ट्रेलियन स्लीप एसोसिएशन इन और अन्य परिवर्तनों को इस उम्मीद में जारी रखेगा कि हम मिलकर इसे दुनिया भर में अन्य सर्वोत्तम श्रेणी की स्वास्थ्य सेवाओं के अनुरूप लाने के लिए आवश्यक परिवर्तन प्राप्त कर सकते हैं। नार्कोलेप्सी, इडियोपैथिक नार्कोलेप्सी और अन्य नार्कोलेप्सी विकारों से पीड़ित लोग बिल्कुल इस बदलाव के हकदार हैं ।

पीबीएस नार्कोलेप्सी रोगियों के लिए आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल पर सब्सिडी देता है

रोगी पात्रता

फार्मास्युटिकल बेनिफिट्स स्कीम (पीबीएस) राष्ट्रीय स्वास्थ्य अधिनियम 1953 की धारा 85 के तहत नार्कोलेप्सी के रोगियों के लिए आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल के उपचार पर सब्सिडी देती है।

मरीजों को पीबीएस के लिए पात्र होना चाहिए और प्रासंगिक प्रतिबंधों को पूरा करना चाहिए।

पीबीएस वेबसाइट पर दवा लाभ अनुसूची में आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल निर्धारित करने पर प्रतिबंधों की रूपरेखा दी गई है।

उपचार विवरण

इन दवाओं के साथ पीबीएस-वित्त पोषित उपचार के लिए पात्र होने के लिए, रोगियों का इलाज एक योग्य नींद चिकित्सा व्यवसायी या न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा किया जाना चाहिए।

जब आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल का उपयोग एक दूसरे के साथ संयोजन में किया जाता है, तो उन्हें पीबीएस द्वारा सब्सिडी नहीं दी जाती है। या जब पीबीएस-सब्सिडी वाले डेक्सामफेटामाइन सल्फेट के साथ संयोजन में उपयोग किया जाता है, तो इसे पीबीएस द्वारा सब्सिडी नहीं दी जाती है।

आवेदन करना

कैटाप्लेक्सी के बिना नार्कोलेप्सी के प्रारंभिक उपचार का अनुरोध

कैटाप्लेक्सी की अनुपस्थिति में नार्कोलेप्सी के इलाज के लिए पीबीएस-सब्सिडी वाले आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल को निर्धारित करने के लिए प्रारंभिक प्राधिकारी अनुमोदन के लिए लिखित रूप में आवेदन करें, और:

• स्वास्थ्य व्यवसाय ऑनलाइन सेवा (एचपीओएस) के माध्यम से अपलोड करें
• पीबीएस कॉम्प्लेक्स ड्रग्स प्रोजेक्ट पर पोस्ट किया गया।

सभी लिखित आवेदनों में निम्नलिखित शामिल होना चाहिए:

• प्राधिकारी नुस्खे का प्रपत्र या फॉर्म
• कैटाप्लेक्सी के बिना नार्कोलेप्सी - आर्मोडाफिनिल या मोडाफिनिल प्रारंभिक पीबीएस प्राधिकरण अनुरोध प्रपत्र
• प्रासंगिक अनुलग्नक.

कैटाप्लेक्सी के साथ नार्कोलेप्सी के लिए प्रारंभिक उपचार का अनुरोध करें

कैटाप्लेक्सी के साथ नार्कोलेप्सी के इलाज के लिए पीबीएस-सब्सिडी वाले आर्मोडाफिनिल और मोडाफिनिल को निर्धारित करने की प्रारंभिक मंजूरी के लिए आवेदन किया जा सकता है:

• तुरंत ऑनलाइन पीबीएस आधिकारिक प्रणाली का उपयोग करें
• पीबीएस कॉम्प्लेक्स ड्रग प्रोग्राम एडवाइस हॉटलाइन पर कॉल करें।

उपचार जारी रखने या बदलने के लिए आवेदन करें

नार्कोलेप्सी के इलाज के लिए पीबीएस सब्सिडी वाले आर्मोडाफिनिल या मोडाफिनिल को निर्धारित करने के लिए प्राधिकरण की मंजूरी को जारी रखने या बदलने के लिए आवेदन:

• तुरंत ऑनलाइन पीबीएस आधिकारिक प्रणाली का उपयोग करें
• पीबीएस कॉम्प्लेक्स ड्रग प्रोग्राम एडवाइस हॉटलाइन पर कॉल करें।

यदि रोगी को पहले इन दवाओं के लिए अधिकृत नुस्खा प्राप्त हुआ हो तो रोगी के चिकित्सक द्वारा अनुरोध किया जा सकता है।