患有发作性睡病和相关疾病的人对他们在澳洲接受的医疗保健标准感到沮丧。 有充分的理由。 一群致力于改善澳洲嗜睡症治疗和管理的医学专家表示，尽管澳洲拥有一流的医疗保健系统，但嗜睡症管理方法明显不足。
什么是发作性睡病？
发作性睡病是一种慢性疾病，其特征是白天过度嗜睡和无法控制的睡眠。 它是由中枢神经系统无法适当调节觉醒和睡眠引起的。
发作性睡病可以被成功诊断和治疗。 那么为什么嗜睡症患者对澳洲的医疗保健标准如此沮丧呢？ 存在哪些问题？ 解决方案是什么？
存在的问题
不合标准获得药物的机会
处方限制、药物成本以及澳洲缺乏海外治疗方法意味着该国的发作性睡病管理落后于时代。
- 处方选项受到限制： 尽管医学指南规定兴奋剂和清醒促进剂 同是有效的“一线”药物选择。 但药物福利计划 (PBS) 要求将 兴奋剂 用作“一线”选项，而觉 醒促进剂 仅作为「二线」选项。 这不必要地限制了医生和患者的治疗选择。
- 药品价格昂贵： 有些药品在澳洲 PBS 上不提供，因此价格昂贵。 例如，短效羟丁酸钠 (short-acting sodium oxybate) 是海外国家使用的第一线药物。 尽管该药物在澳洲有售，但它不包含在 PBS 中，因此患者每年要花费 15,000 至 22,000 美元，这对许多人来说是遥不可及的。
- 尚无新的治疗方法： 尽管海外正在使用新药物来成功治疗发作性睡病，但由于没有足够的证据证明患有发作性睡病和相关疾病的人数，以及药物是否 可以治疗发作性睡病，因此在澳洲批准新药仍具有挑战性。 可用于其他疾病。
资讯贫乏
目前澳洲没有发作性睡病或特发性嗜睡症的资料登记。 我们根本不知道有多少澳洲人患有这些病症。
由于缺乏信息，很难确定药物的财务可行性，新药物获得 PBS 批准也具有挑战性。
治疗需要更多学科
发作性睡病通常与其他疾病同时发生，包括神经精神、代谢和自主神经失调以及异态睡眠。 因此，一个人的诊断和治疗必须是「多学科的」——来自各个医学专业的专家参与患者的治疗，以获得最佳的治疗结果。
患者经常抱怨需要很长时间才能诊断出患有嗜睡病相关疾病。
有时，患者可能需要五到十年的时间才能被诊断出患有发作性睡病，患者经常需要从一位医生那里去找另一位医生，才能得到正确的诊断。
迫切需要开发多学科护理模式，以确保人们不会面临误诊、延误诊断和无效治疗的情况。
解决方案
澳洲睡眠协会 (ASA) 特别小组委员会致力于解决澳洲和纽西兰的发作性睡病管理问题。 该小组委员会向州和联邦政府提出了许多建议，其中许多建议已经落实为更好的政策和实践。
但还有很多事情要做。
最迫切的需求是让嗜睡症患者能够获得最适合他们的药物。 该小组委员会呼吁卫生部与临床医生、病患权益团体和制药公司合作，促进澳洲取得海外已有的药物。
该小组委员会也呼吁政府和私人资助建立国家数据登记处和国家发作性睡病参考中心。
这些和其他重要建议在《澳洲医学杂志》最近发表的一篇论文《澳洲发作性睡病管理：是时候醒来》中提出了。
澳洲睡眠协会将继续推动这些和其他改变，希望能够共同实现所需的变革，使与世界各地其他一流的医疗服务保持一致 。 患有发作性睡病、特发性嗜睡症和其他嗜睡症的患者绝对应该得到这样的改变。
PBS为发作性睡病患者提供阿莫达非尼和莫达非尼补贴
患者资格
药物福利计画(PBS) 根据《1953 年国家卫生法》第85 条对发作性睡病患者的阿莫达非尼(armodafinil)和莫 达非尼(modafinil )治疗提供补贴。
患者必须符合PBS的资格并符合相关限制标准。
PBS 网站上的药品福利表概述了阿莫达非尼和莫达非尼处方的限制。
治疗细节
为了获得 PBS 资助的这些药物治疗的资格，患者必须接受合格的睡眠医学从业者或神经科医生的治疗。
当阿莫达非尼和莫达非尼相互组合使用，不受 PBS 补贴。 或与PBS补贴的硫酸右苯丙胺联(dexamfetamine sulfate)合使用时，不受 PBS 补贴。
申请
申请没有猝倒症的渴睡症的初始治疗
以书面形式申请初步当局批准，以开出PBS 补贴的阿莫达非尼和莫达非尼来治疗没有猝倒症的渴睡症， 并且：
- 透过健康专业线上服务 (HPOS)上传
- 发布到PBS 复杂药物项目。
- 当局处方表格或表格
- 没有猝倒症的渴睡症 - 阿莫达非尼或莫达非尼初始 PBS 授权申请表
- 相关附件。
申请有猝倒症的渴睡症的初始治疗
可以透过以下方式申请初步批准，以开出 PBS 补贴的阿莫达非尼和莫达非尼来治疗有猝倒症的渴睡症：- 使用线上 PBS 权威系统即时
- 拨打PBS 复杂药物计画咨询热线。
申请继续或改变治疗
申请继续或变更当局批准以开 PBS 补贴的阿莫达非尼或莫达非尼来治疗发作性睡病：
- 使用线上 PBS 权威系统即时
- 拨打PBS 复杂药物计画咨询热线。
如果患者之前已获得这些药物的授权处方，则可以由患者的医生提出申请。
